In het FLOW Arbeidsmarktonderzoek 2021 gaf 60 procent van de werknemers aan (mantel)zorgtaken te hebben. Patricia van Tilburg, coördinator Verhuur en Onderhoud bij Heuvelrug Wonen, is een van die medewerkers. Ze vertelt wat mantelzorg voor haar betekent.
Patricia heeft drie zonen, waarvan twee met autisme. Haar oudste zoon – die nu 13 jaar is – heeft structuur en duidelijkheid nodig. “Hij kreeg de diagnose in groep 3, toen hij zo’n 6 jaar was. Dan valt voor een groot deel de puzzel op zijn plaats. Ik ben er vanaf dag 1 op mijn werk heel open over geweest. Ik heb verteld dat mijn zoon in een onderzoekstraject zat en bepaald gedrag liet zien wat we heel ingewikkeld vonden. Toen de diagnose autisme kwam, was ik daar verre van bekend mee: ik had het beeld van de film Rainman.”
Jan, een collega van Patricia, vroeg of ze mee wilde gaan naar een lezing over autisme in het dorp. “Dat heb ik gedaan en dat was zo verhelderend: je bent niet de enige, je ontdekt hoe belangrijk jij bent voor iemand met autisme en wat er nodig is. Ik ben die collega nog steeds heel dankbaar. Door open te zijn over mijn thuissituatie zijn collega’s met me mee gaan denken. Daarna ben ik nog meer lezingen gaan bezoeken en boeken gaan lezen, onder meer van Geef me de vijf. Via mijn werkgever Heuvelrug Wonen heb ik cursussen gekregen van Geef me de vijf. Ik kon wat ik daar leerde meenemen in de thuissituatie, maar ook op mijn werk toepassen. Ik ben coördinator Verhuur en Onderhoud en kom daardoor niet zo veel meer in de woningen, maar ik word ingevlogen als er bij een huurder een hulpvraag ligt over bijvoorbeeld autisme.”
Wat houdt de mantelzorg in voor Patricia? “Veel, heel veel regelen en plannen. De normale dingen zijn niet normaal, zoals verjaardagen, sinterklaas of schoolreisjes. Dan is er veel stress bij mijn zonen. Ik moet alles plannen voor mijn zoon en dat inzichtelijk maken, anders raakt hij in de war. We hebben met ons gezin een groepsapp, waar ik elke avond de planning voor de kinderen inzet. Dat werkt heel goed. Hoe laat staan we op, wie is de taxichauffeur vandaag, hoe laat gaan we eten, hoeveel hapjes moet je eten, moet je douchen, is er een bijzonderheid die dag, hoeveel gametijd heb je?
En om de paar dagen maak ik een huiswerkschema, dat ik visualiseer. Wat ik heel veel heb gedaan is dat ik zijn hoofd uittekende om te bepalen wat er allemaal in zit. Zo kon ik zien waar hij zich druk om maakte. Visualiseren helpt heel erg. Vroeger maakte ik zelfs pictogrammen over hoe hij zich stap voor stap moest aankleden. En dan moest ik ook een trap tekenen om naar beneden te gaan, anders bleef hij boven staan. Zo leerde hij wel zelfstandiger te worden. Inmiddels zijn mijn zonen behoorlijk zelfstandig, zeker als de dag voorspelbaar gemaakt kan worden.” Dankzij tools die Patricia heeft gekregen, door cursussen te volgen, lezingen te volgen en boeken te lezen en te accepteren dat het er is, lukt het allemaal ook.
“Ons geluk is geweest dat we altijd hulp hebben gehad van de omgeving die het niet altijd begreep, maar wel bereid was om begrip te tonen”, zegt Patricia. “Hij had nooit in een kinderdagverblijf of bij een oppasmoeder kunnen zijn. Onze ouders hebben een dag in de week opgepast. Dat maakte dat ik dankzij het begrip privé én bij Heuvelrug Wonen door heb kunnen ontwikkelen en het mantelzorgen mij niet in de weg heeft gestaan. Op mijn werk ben ik naar iedereen heel open geweest. Het is voor mij geen taboe om het erover te hebben. Het was verbazingwekkend hoeveel mensen zich openstelden. We moeten regelmatig naar de psycholoog; dan is de combinatie met thuiswerken een zegen, want anders was ik een halve dag verlof kwijt. Nu werk ik thuis, rijd even naar de instelling, daar werk ik in de wachtkamer, daarna werk ik weer thuis en dan ga ik weer naar het werk. Ik denk dat mijn openheid ook heeft geholpen in het begrip dat het niet erg is als je er een ochtend niet bent. Mijn werkgever is flexibel en we hebben daarover afspraken gemaakt. Als ik naar de apotheker moet en ik log ’s avonds nog even in, dan hoef ik geen uren te schrijven. Ik zet het gewoon in mijn agenda: dinsdag 2 uur naar de psycholoog, ’s avonds inhalen. Ik heb mijn agenda ook met iedereen gedeeld. Iedereen kan zien wat ik doe. Wanneer je de taak uitvoert, is niet zo relevant, als je hem maar uitvoert. Maar als coördinator wil ik ook zichtbaar zijn. Transparant en open.”
Patricia realiseert zich pas sinds kort dat ze mantelzorger is. “Dat klopt als ik kijk naar de uren die ik erin stop. Ik zie dat ook veel collega’s mantelzorger zijn. Met ouders waarvoor ze moeten zorgen. Met kinderen die extra ondersteuning nodig hebben. Dat landt nu pas. Ik ben mantelzorger en vele anderen om mij heen ook. Hier moet oog voor blijven. Mensen moeten langer thuis blijven wonen, de jeugdzorg wordt minder. Hoe fijn zou het zijn als je werkgever zegt: als je mantelzorg verleent, kom dan bij me op gesprek en dan gaan we samen kijken wat je nodig hebt: is dat minder werken, flexibele werktijden en hoe gaan we daarmee om? Daar ligt de sleutel om het vol te houden met elkaar.”
